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A MP aguarda designação de relator no Plenário da Câmara dos Deputados. 

Documento:
- MP 1067/2021

Audiência pública trata sobre a Neuropatia Óptica Hereditária de Leber (LHON)

Nesta quinta-feira (04), foi realizada audiência na Comissão de Seguridade Social e Família da Câmara dos Deputados para debater sobre a Neuropatia Óptica Hereditária de Leber (LHON), em resposta aos Requerimento 342/21 e 388/21, de autoria do deputado Jorge Solla (PT-BA).

O autor do requerimento e presidente da mesa destaca a necessidade de ações que possam contribuir para com o desenvolvimento científico na área de saúde no país, não apenas no que diz respeito às doenças relacionadas ao âmbito da oftalmologia, mas em geral. Acrescenta que os investimentos em tecnologias são muito baixos e que nos últimos anos o setor tem sofrido com perdas orçamentárias. Segundo ele, é preciso criar oportunidades para apoiar a pesquisa e desenvolvimento científico, produzir conhecimento e criar capacidade instalada para produção de determinados medicamentos, insumos e equipamentos para a área da saúde.

Juliana Sallum, especialista no tema, argumenta que a doença impacta várias pessoas em uma mesma família, apesar de ser ultra rara, além de explicar como ela ocorre e trazer as suas características, considerando o processo de herança genética no DNA mitocondrial e os fatores ambientais.

Segundo a Coordenadora-Geral de Avaliação de Tecnologias em Saúde do Ministério da Saúde, Priscila Gebrim Louly, não há, até o momento, tecnologias incorporadas no SUS para o tratamento da Neuropatia Óptica Hereditária de Leber (LHON). Apresentou então o processo e o fluxo de incorporação de tecnologias no geral dentro do sistema de saúde, a partir da criação da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias (Conitec) em 2011. Louly mostrou também as regras para a incorporação dessas tecnologias, sendo elas baseadas em evidências científicas; estudos de avaliação econômica, clínica, paciente e organizacional; e da avaliação de protocolos para que elas sejam disponibilizadas no SUS.

Gustavo Mendes Lima Santos, Gerente Geral de Medicamentos e Produtos Biológicos da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), tratou sobre o papel da Anvisa na disponibilização de produtos, terapias e medicamentos que podem contribuir no desenvolvimento da saúde, especificamente no caso da doença em pauta. Entretanto, ressalta que ainda não existem produtos registrados com  uma indicação específica para essa doença nem há solicitações para tal. Em seguida, dispôs sobre o papel da Anvisa na aprovação de novos medicamentos no Brasil.

Para o representante da Associação de Familiares, Ruy Azevedo, considerando as dificuldades em encontrar assistência, em realizar e em liberar exames nos planos de saúde;  é necessário buscar apoio para a elaboração de políticas públicas que visem ajudar, de fato, na busca pela cura da doença, principalmente no Sistema Único de Saúde que não possui a incorporação das tecnologias específicas para o caso, como aquelas destinadas à terapia gênica.

Márcio Ferla, paciente afetado pela Neuropatia Óptica Hereditária de Leber (LHON), relatou sobre a sua experiência pessoal com a doença e as dificuldades enfrentadas por ele e outros. Além disso, destaca a funcionalidade de tecnologias assistivas e inteligência artificial no auxílio e na acessibilidade daqueles indivíduos afetados pela LHON; comenta sobre o papel do diagnóstico e da reabilitação na linha de cuidado; e sobre questões de divulgação de informações e políticas públicas a respeito da doença.

Mário César Vilhena, fundador do Instituto Reconvexo, comentou sobre a importância, o papel do instituto, os direitos sociais e as suas experiências como afetado LHON.

O professor Dr. Rubens Belfort, da Sociedade Brasileira de Oftalmologia (SBO), destaca que boa parte das pesquisas brasileiras relacionadas à doença, assim como em outras áreas, foi financiada com recursos estrangeiros e que o descaso no país é muito forte no país. Nesse sentido, ressalta que manifestações no Congresso são importantes para ajudar a difundir a necessidade de tratar sobre a neuropatia óptica; de entender melhor os mecanismos genéticos, os fatores de risco; e de conseguir diagnosticar os pacientes mais cedo.

CFM volta a defender autonomia de médicos para prescrever hidroxicloroquina contra Covid-19

A médica Rosylane Rocha, conselheira do Conselho Federal de Medicina (CFM), negou que a instituição tenha elaborado qualquer tipo de recomendação ou orientação para o governo federal ou o Ministério da Saúde acerca do enfrentamento da Covid-19 no Brasil. Em depoimento à Comissão de Fiscalização Financeira e Controle da Câmara dos Deputados, ela também defendeu a autonomia do médico na relação com o paciente, com liberdade para prescrever tratamentos conforme autorização do doente.

O Parecer 4/20 do CFM, publicado em abril do ano passado, foi um dos pontos de debate realizado nesta quinta-feira (4). O documento condiciona o uso de cloroquina e hidroxicloroquina a critério médico e consentimento do paciente.

“O parecer não recomenda nenhum tipo de prescrição, nem de cloroquina nem de hidroxicloroquina nem de nenhuma outra medicação. É preciso acabar com a narrativa de que o CFM está tendo posicionamento político, fazendo orientações para o governo, indicando medicações sem comprovação científica ou recomendando tratamento para Covid”, explicou a conselheira. “O que o CFM está fazendo é assegurar a autonomia do médico, seja para essas medicações e para tantas outras que antes da pandemia vinham sendo discutidas”, disse.

O deputado Jorge Solla (PT-BA), que pediu o debate, queria saber se orientações do CFM teriam servido de fundamento técnico para a adoção do chamado ’tratamento precoce’ como uma política pública no enfrentamento à pandemia da Covid-19.

O parlamentar citou discurso do presidente Jair Bolsonaro na abertura da 76ª Assembleia Geral da Organização das Nações Unidas (ONU), em setembro, no qual ele afirma apoiar a autonomia do médico na busca do tratamento precoce, seguindo recomendação do Conselho Federal de Medicina.

Rosylane Rocha disse não conhecer a fala do presidente e afirmou não ser papel do CFM interpretá-la. “Os normativos são direcionados a médicos. Outros profissionais não devem seguir as recomendações dos normativos. Até onde me consta, o presidente da República não é médico”, declarou.

Ainda segundo a representante do CFM, o Parecer 4/20 está atualizado, porque fala de autonomia médica, não de protocolos ou prescrições.

Autonomia
Como Rosylane Rocha, outros participantes da audiência defenderam a autonomia médica no debate. A secretária extraordinária de Enfretamento à Covid-19 do Ministério da Saúde, Rosana Leite Melo, disse ser importante respeitar a autonomia não só do médico, mas também do paciente. No que diz respeito ao parecer, ela esclareceu que a Pasta leva em consideração pareceres do CFM e de outras instituições. “É um dever nosso, enquanto serviço público, dar atenção a uma instituição. Então, todos esses pareceres chegam até nós e são analisados”, disse ela.

Também os deputados General Peternelli (PSL-SP), Zacharias Calil (DEM-GO) e Dr. Frederico (Patriota-MG) ressaltaram a importância da autonomia.

Dr. Frederico, que é médico e atuou na linha de frente de combate à Covid, afirmou que, no início, muitos profissionais lançaram mão do que tinham no momento – por exemplo, um estudo que dizia que um medicamento reduzia a carga viral. O médico, segundo ele, orienta o paciente, que decide por si.

“O tratamento de compaixão que foi feito no início é um direito individual do médico e, se gerar algum malefício ao paciente, esse médico pode sofrer um processo individual”, defendeu Dr. Frederico.

Jorge Solla, por sua vez, pretende ampliar o debate sobre autonomia médica em uma audiência futura. “O que é autonomia médica? Pelo que me consta, não é que o médico possa fazer o que der na telha, o que bem entender, o que quiser, no uso de medicamento sem comprovação. A autonomia médica e a ética médica não podem sobrepor às evidências científicas”, apontou.

Posicionamento anterior
Na audiência, a representante da Associação Brasileira de Médicas e Médicos pela Democracia, Ceuci Nunes, comparou o posicionamento atual do CFM em relação à cloroquina e hidroxicloroquina com um anterior, de 2016, em relação à fosfoetanolamina, indicada no tratamento de câncer.

Conforme ela lembrou, na época, o CFM disse que era dever do médico alertar sobre a necessidade de pesquisas clínicas e não recomendou a incorporação da fosfoetanolamina até seu reconhecimento científico.

“Foi uma mudança completa de posicionamento. Em 2016, o CFM resguardava a população e considerava como experimental uma medicação sem eficácia comprovada. Na cloroquina e na hidroxicloroquina, faz o oposto: diz que o médico que prescrever não comete infração e não vai ser julgado pelo Conselho Federal de Medicina”, analisou Ceuci Nunes.

Rosylane Rocha, do CFM, explicou que a fosfoetanolamina foi apresentada como cura para todo tipo de câncer e que se tratava de uma substância experimental, diferentemente de cloroquina e hidroxocloriquina, que são utilizadas há mais de sete décadas no tratamento de outras doenças.

Ela ressaltou também que ainda não há certezas sobre a Covid-19 e não existe no mundo um tratamento protocolar indicado em caráter terminativo. Por isso, recomendou cautela e respeito à autonomia do médico.

Fonte: Agência Câmara de Notícias