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O diretor da 14ª Distrital da Associação Paulista de Medicina, Romar William Cullen Dellapiazza, representou a entidade no 2º Fórum de Doenças Raras do Conselho Federal de Medicina (CFM), em Brasília (DF), na última quinta-feira, 1º de agosto.

“Foram debatidos temas como a necessidade de mais médicos geneticistas e de capacitação dos clínicos e dos pediatras da rede básica de Saúde para diagnóstico e correto encaminhamento dos pacientes”, diz o diretor da APM.

Além desses temas, conforme relato de Dellapiazza, os presentes falaram sobre o fato de as doenças raras, somadas, acometerem milhares de pessoas que necessitam de acompanhamento de diversas especialidades e equipe multiprofissional.

Ao todo, cerca de 100 participantes – entre médicos, estudantes, parlamentares, pacientes e familiares – debateram o cuidado integral, a educação em genética e os desafios no Brasil para o acolhimento às pessoas com doenças raras.

No encontro, os pacientes também tiveram a oportunidade de relatar os desafios no atendimento. Conforme explicou Antoine Daher, presidente da Casa Hunter (instituição para portadores de doenças raras), 30% dos doentes morrem antes de completar cinco anos de idade.

Dellapiazza também é presidente da APM Americana, que faz parte da 14ª Região Distrital da Associação junto das Regionais de Araras, Itatiba, Leme, Limeira, Piracicaba, Pirassununga, Rio Claro e Santa Bárbara D’Oeste.